Presentación AMIGAM-Asociación Miastenia Gravis Apóstoles Misiones

Presentación AMIGAM-Asociación Miastenia Gravis Apóstoles Misiones
AMIGAM-Asociación Miastenia Gravis de Apóstoles Misiones, lleva trabajando esta temática EPF-Enfermedades Poco Frecuentes desde mediados del 2005 principios del 2006, como Referente de la Fundación FAIAM-Bs As comienza el relevamiento de Pacientes Miasténicos y la introducción al Programa de Asistencia MG a Pacientes de la Provincia, Participa como invitada Especial por la trayectoria en la temática EPOF y Representanta a la Provincia de Misiones en el Parlamento Nacional en el 2009 en la que se Debatió la urgente necesidad de Creación de un Programa único Asistencial para Pacientes crónicos, llegando así a la colaboración de un proyecto en común junto a otras Asociaciones que dio lugar al debate de la LEY 26.689 Aprobada posteriormente en el año 2011,hemos trabajado y colaborado en los debates de Políticas Públicas apropiadas, Prioridades, Carencias, Coberturas, Ayudas técnicas, Medicamentos de avanzada y acceso, tanto en los sectores públicos como Privados. AMIGAM trabaja en conjunto a otras Asociaciones y Fundaciones de las que hoy día es Referente en la Provincia de una amplia gama de EPF-Enfermedades poco Frecuentes.
AMIGAM-Asociación Miastenia Gravis ha asumido el compromiso de difundir el Programa de Asistencia al Paciente con Miastenia Gravis (enfermedad neuromuscular crónica) y el Programa de Asistencia EPOF-Enfermedades Poco Frecuentes a partir de la Aprobación de la Ley núm 26.689.
Llevando así un Compromiso Social, el desarrollo de Programas de Asistencia, Atención, Tratamiento y Políticas Públicas apropiadas y el Compromiso Ético con la protección de los Derechos Humanos Fundamentales, en cuya Declaración de los Derechos del Paciente con Adherencia plena y efectiva a la Ley Provincial.
Gracias a la colaboración y participación de los pacientes familias y comunidad, tuvimos la presencia de la Fundación FAIAM en nuestras Jornadas informativas, que fueron “La Cámara de Representantes de la Provincia de Misiones, Sanciona con Fuerza de Ley.
Nuestro PROYECTO DE LEY MG EN NUESTRA PROVINCIA-Articulo 1-Institúyase en el ámbito de la Provincia de Misiones el día 2 de Junio de cada año como “EL DÍA DE LA PERSONA ENFERMA CON MIASTENIA GRAVIS” y a su vez, la semana que esté comprendido ese día como “LA SEMANA DE LA LUCHA CONTRA LA MIASTENIA GRAVIS”.
Artículo 2-Establécese que Anualmente y en la fecha fijada, se dictarán actividades informativas y de difusión sobre la Miastenia Gravis, en todos los establecimientos sanitarios dependientes del Ministerio de Salud de la Provincia LEY XVII-Nº72 (Agosto del 2010) Se suma así la Provincia de Misiones a otras Provincia que también dieron el “SÍ” a esta lucha contra la MG Declaradas de Interés Provincial”
Se ha logrado en el año 2011 la aprobación de la Ley 26.689 EPF-Programa de Asistencia a Enfermedades poco frecuentes, Argentina se ha puesto por primera vez a nivel de otros Países que trabajan esta temática con anterioridad, En el mes de Octubre Misiones ha Adherido; Por ello lanzamos esta Campaña de sensibilización, censo y Asistencia, para que las Personas no sigan siendo excluidas del Sistema de salud.
Es fundamental darse cuenta que las enfermedades crónicas, las EPOF pueden afectar a cualquier Familia a lo largo de la Vida.
El Censo y Asistencia se realiza para relevar a los Pacientes con EPOF- Enfermedad Poco Frecuente de la Provincia de Misiones y tratará de comprender la mayor cantidad de datos del paciente y su Familia, su nivel socioeconómico, sus necesidades básicas para cumplir con adquisición de medicamentos y atención en el área de Salud, sin dejar de lado la Discapacidad y las necesidades técnicas del Paciente y así poder Vivir con Dignidad e insertarse en la Comunidad.

El Propósito de AMIGAM con el lanzamiento de este Censo Asistencial, tiene como:
Primer Objetivo : Trabajar en conjunto en forma articulada con el Ministerio de Salud Pública de la Provincia y poder contar con el aval y respaldo debido para el logro de este Relevamiento e inserción al Programa de Asistencia EPF-Enfermedades Poco Frecuentes.
Como Segundo Objetivo: Censar a los Pacientes crónicos de la Provincia, Centralizando la Información de las localidades, articulando entre los sectores ya que se cuenta con información Hospitalaria, información de CIC-Centro Integradores Comunitarios y información de Caps.
Como Tercer Objetivo: Centralizar la información en un solo lugar para que sea de fácil acceso y control, a la vez organizando y generando la nueva información del Censo Asistencial, se pretende a través de este Sistema lograr una Base Estadística estimativa en la Provincia de los Pacientes crónicos y Discapacidad, que abarca desde la enfermedad, su acceso a diagnósticos, su acceso a tratamientos, sus carencias en coberturas, núcleo familiar y contención psicológica, su Discapacidad y Dependencia y posibilidad de reinserción laboral de la Provincia de Misiones.
Como Cuarto Objetivo: Utilizar el Recurso Humano existente en el Ministerio y las Localidades comenzando por los Directores de Zonas, Directores de Hospitales, Promotoras de Salud y Asistentes Sociales, Capacitándolos para dicho Relevamiento y Censo, ya que contamos con una Planilla en particular, sin dejar de lado las Planillas ya existentes de su entorno laboral.
-Proponemos la Capacitación por Teleconferencia en distintos puntos de la Provincia para la Comunidad Médica, que será brindada por AMIGAM- y su RED de Asociaciones, Fundaciones, Entidades y Grupos.
Como Quinto Objetivo: Brindar la incorporación al Programa de Asistencia EPF-Enfermedades Poco Frecuentes de todos los Pacientes relevados, a través del cumplimiento de la Base Estadística de la Provincia.
Como Sexto Objetivo: La Creación de una Comisión Multidisciplinaria Provincial para EPF-Enfermos Poco Frecuentes, que cubra la necesidades de estudios epidemiológicos e incentivos para la misma, la Participación de la Comunidad Médica, la Participación Farmacéutica, la Participación de Ministerio de Derechos Humanos y Desarrollo Social, la Participación de Asociaciones, Fundaciones, Entidades y Grupos de Autoayudas para Pacientes con EPF, tanto a nivel Provincial, Nacional e Internacional.
La sigla es “Conoce”, “Difunde”, “Ayuda”
AMIGAM-Asociación Miastenia Gravis Apóstoles apuesta a cambiar y mejorar la calidad de Vida de todos los Misioneros, ayudando a la Familia a enfrentar la situación de cronicidad en todo el transcurso de su enfermedad, hacemos hincapié en la Prevención y el Diagnóstico temprano porque “SALVA VIDAS” y se prevee a futuro la situación de Pacientes Crónicos en a Comunidad.
POR LA ESPERANZA: Martín Luther King dijo una vez “Si ayudo a una sola persona a tener esperanza, no habré vivido en vano”.
Sin más quedamos a su disposición para cualquier consulta que considere necesario hacer, le agradecemos de antemano su participación y apoyo para lograr el éxito de esta campaña, saludamos muy cordialmente.
Estamos en la página principal de Ministerio de Salud Pública de la Provincia con nuestro logo.
AMIGAM-ASOCIACIÓN MIASTENIA GRAVIS APÓSTOLES MISIONES
Marcela A. Viarengo-Presidente de AMIGAM-Localidad de Apóstoles C.P. 3350E-mail: asoc.mg.misiones@gmail.com Tel: (03758) 423931- Sitios: Página Principal de Ministerio de Salud de la Provincia de Misiones: http://www.salud.misiones.gov.ar/ Sitio Google: https://sites.google.com/site/amigamisiones/ Facebook: http://www.facebook.com/pages/AMIGAM-Asociaci%C3%B3n-Miastenia-Gravis-Ap%C3%B3stoles-Misiones/102480809867066 Fundación FAIAM-http://www.faiam.org.ar/